ご冥福をお祈りいたします。

うちの娘と同じ病気を持つ男の子が亡くなりました。１３歳でした。

前夜、いつもと同じように眠りについて、朝、目を覚ますことはなかったそうです。

お母様曰く、

「少しくすぐったら、起きてきそうな表情だった。」そうです。

ＳＣＮ８Ａという遺伝子系の病気。突然死もあるそうです。

私たち同じ病気の子供を持つ家族会の中でも、お子様何人かが突然死で亡くなっています。

メンバーで、生きて１５歳を迎える子供はまだいません。

「１５歳の壁」と呼んでいます。

うちの娘は現在１０歳。

今回の訃報を耳にして、娘をギュッと抱きしめました。

謹んでご冥福をお祈り申し上げます。